Referat av Anette Alvariza om en artikel som tar upp frågan om ifall multisjuklighet bör ses som ett eget, fjärde sjukdomsförlopp, detta bättre återspeglar den komplexa verklighet som kännetecknar många patienters livssituation i dag.
Murray SA, Boyd K, Moine S, Kendall M, Macpherson S, Mitchell G, Amblàs-Novellas J. Using illness trajectories to inform person centered, advance care planning. BMJ. 2024;384:e067896
Detta refererat utgår från en artikel som presenterar ett uppdaterat synsätt på hur sjukdomars utveckling över tid kan förstås och användas i vård och omsorg. Författarna föreslår att multisjuklighet bör ses som ett eget, fjärde sjukdomsförlopp, utöver de tre sjukdomsförlopp som sedan länge används inom palliativ vård. Argumentet är att detta bättre återspeglar den komplexa verklighet som kännetecknar många patienters livssituation i dag, där flera sjukdomstillstånd samexisterar. Ett fjärde sjukdomsförlopp kan bidra till tidigare identifiering av vårdbehov samt mer personcentrerade vårdinsatser. Artikeln presenterades av Scott Murray vid senaste EAPC (European Association for Palliative Care) kongressen i maj 2026 och har fått stor uppmärksamhet.
Tre etablerade sjukdomsförlopp
De senaste 20 åren har vården ofta utgått från tre typiska sjukdomsförlopp vid progressiv sjukdom. Det första förloppet är typiskt vid många cancersjukdomar och kännetecknas av relativt välbevarad funktion under en längre tid, följt av en snabb försämring under de sista månaderna av livet. Det andra förloppet ses vid organsvikt, exempelvis hjärt- eller lungsjukdom, där patienten drabbas av återkommande försämringsperioder och därefter delvis återhämtar sig. Det tredje förloppet är vanligt vid hög ålder, skörhet, demens och neurologiska sjukdomar och innebär en långsam, gradvis försämring av funktion och självständighet ofta över flera år. De tre sjukdomsförloppen har hittills varit värdefulla för att identifiera palliativa vårdbehov och guida samtal om framtida vård. Författarna beskriver dock att många patienter idag i allt högre utsträckning lider av multisjuklighet och därför inte passar in i någon av de tre traditionella modellerna.
Behovet av ett nytt perspektiv
Multisjuklighet är vanligt hos äldre och innebär att patienten har två eller flera sjukdomar samtidigt. Det kan handla om att leva med KOL, hjärtsvikt, diabetes, cancer och kognitiv svikt samtidigt. I dessa situationer är det ofta svårt att identifiera en enskild sjukdom som skapar vårdbehov eller förutsäger prognos. I stället blir det den sammantagna påverkan av flera sjukdomar och tillstånd som påverkar patientens hälsa, funktionsförmåga och livskvalitet.
Genom intervjustudier med patienter och närstående har författarna identifierat ett gemensamt mönster gällande multisjuklighet som skiljer sig från de tre tidigare etablerade sjukdomsförloppen. Det är inte i första hand konsekvenserna av en specifik sjukdom utan snarare hur flera sjukdomar tillsammans skapar en komplex och föränderlig vardag. Därför föreslås multisjuklighet som ett eget sjukdomsförlopp.
Hur ser sjukdomsförloppet vid multisjuklighet ut?
Till skillnad från de traditionella sjukdomsförloppen saknar multisjuklighet ofta en tydlig riktning eller förutsägbar utveckling. Hälsan kan variera över tid med perioder av relativ stabilitet som avbryts av försämringar, infektioner eller andra akuta händelser. Dessa leder ibland till behov av förändrade vårdinsatser men inte alltid till ett bestående funktionsbortfall. Utvecklingen kan vara svår att förutse för både patienter, närstående och vårdpersonal. I artikeln beskrivs att patienter och närstående ofta betraktar förändringarna som en naturlig del av åldrandet snarare än som uttryck för sjukdomsutveckling. Det kan tyvärr innebära att behov av stöd, rehabilitering, palliativa insatser eller behov av planering av framtida vård inte uppmärksammas i tid. Patienterna beskriver stora utmaningar med att hantera många läkemedel, flera vårdkontakter och olika behandlingsrekommendationer. Komplexiteten kan leda till stress och ökat lidande. Författarna menar att dessa aspekter inte fångas tillräckligt väl inom de traditionella modellerna för sjukdomsförlopp.
Ett multidimensionellt synsätt
I artikeln betonas också att sjukdomsutveckling inte endast handlar om fysisk försämring. Författarna beskriver hur sjukdomsförlopp påverkar fysisk, psykisk, social och existentiell dimension. Vid multisjuklighet blir detta särskilt tydligt. Fysiska symtom och funktionsnedsättningar påverkar ofta möjligheten att delta i sociala aktiviteter, vilket kan leda till ensamhet och isolering. Försämringar i hälsan kan skapa oro och nedstämdhet, samtidigt som osäkerhet kring framtiden kan väcka existentiella frågor om mening, självständighet och kontroll. Patienter beskriver bland annat en känsla av att gradvis förlora kontrollen över sitt liv. Det är viktigt att vårdpersonal gör bedömningar utifrån ett helhetsperspektiv där alla fyra dimensioner uppmärksammas. Om enbart medicinska diagnoser fokuseras på finns risk att viktiga behov som påverkar patientens livskvalitet och möjligheter att hantera sin situation förbises.
Betydelse för vårdplanering
Kunskap om de olika sjukdomsförloppen kan enligt författarna användas som ett praktiskt verktyg för att stödja personcentrerad vårdplanering. Planeringen kan då ske i en fortlöpande process där patienter, närstående och vårdpersonal tillsammans diskuterar framtida vård utifrån patientens värderingar, önskemål och mål. Processen består av fyra steg:
- Att identifiera patienter med tilltagande hälsoproblem
- att genomföra en multidimensionell bedömning,
- att föra samtal om framtida vård, och
- att dokumentera och samordna planeringen mellan olika vårdgivare.
Författarna framhåller att dessa steg bör initieras långt innan patienten befinner sig i livets slut. För patienter med multisjuklighet kan sjukdomsförloppet användas som en grund för att prata om hur framtiden kan komma att se ut, till exempel gällande återkommande akuta försämringar, behov av ökade vård- och omsorgsinsatser eller förändrade behandlingsmål. Syftet är inte att förutsäga exakt vad som kommer att hända, utan att skapa beredskap inför möjliga framtida händelser.
Kliniska implikationer
Artikeln har betydelse för flera professioner inom hälso- och sjukvården. För läkare kan modellen bidra till bättre prognostiskt tänkande och mer realistiska behandlingsmål. För sjuksköterskor kan den ge stöd i bedömning av patienters förändrade behov över tid. Arbetsterapeuter, fysioterapeuter, kuratorer och övriga professioner kan använda modellen för att uppmärksamma hur sociala, funktionella och psykologiska konsekvenser samverkar med den medicinska situationen.
Slutsats
Författarna argumenterar för att multisjuklighet bör erkännas som ett fjärde sjukdomsförlopp vid progressiv sjukdom. Modellen speglar den komplexitet som många patienter möter när flera sjukdomar samverkar och påverkar både hälsa och vardagsliv. Genom att uppmärksamma multisjuklighet som ett eget sjukdomsförlopp kan vårdpersonal tidigare identifiera behov av stöd, föra samtal om framtida vård och erbjuda mer personcentrerade och samordnade insatser. Artikelns viktigaste budskap är att förståelsen av sjukdomsutveckling behöver breddas från enskilda diagnoser till att omfatta patientens samlade hälsotillstånd, vårdbehov och livssituation.